**前言**

自从蔡磊的身体状况恶化后，他几乎不再公开亮相，关于他现在的情况，很多人都心存疑惑。直到去年4月，他终于在网络上现身，再次吸引了大家的关注。那么，这次亮相的蔡磊带来了怎样的消息呢？他的身体状况又如何呢？

**教授座谈会**

4月26日，蔡磊罕见出现在视频平台，视频中，他躺在家中的床上，周围围坐着几位专家。视频里的画面显示，他身边有来自斯坦福大学的Aaron Gitler教授、美国西达赛奈再生医学研究所的执行主任兼首席执行官，以及清华大学的贾怡昌教授。这些专家们来到了蔡磊的家中，参与一个关于如何利用AI推动渐冻症研究机制的座谈会。

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如今，AI的热度不言而喻，如果它能够在渐冻症的研究中起到关键作用，也许能够带来突破性的进展。视频一发布，许多网友纷纷在评论区留言，鼓励蔡磊并为他加油。尽管渐冻症让他丧失了行动能力，双手和双脚变得无用，连说话也变得困难，但他的思维依然清晰。这种身心的煎熬对一个充满雄心壮志的人而言，简直是一种折磨，但他依旧勇敢地接受这一现实。

然而，接受现实并不等于认命。蔡磊坚信着“哪吒精神”，不认输、不服命。他在书中曾写道：“拼一次，不一定能活，但不拼一定会死！”他封面上的标语“纵使不敌，也绝不屈服”与哪吒的“我命由我不由天”何其相似。这种向死而生的精神让人动容。为了抗击渐冻症，他倾尽所有，投身于科研工作，许多人称他为“先生大义”。

**蔡磊的病情：如何应对命运的打击**

蔡磊出生于一个贫困家庭，大学时，他的父亲因肝硬化去世。如果那时能支付几百万进行肝脏移植，也许他的父亲还有一线生机，但对于一个贫困家庭来说，这几百万简直就是天文数字。蔡磊无奈地看着父亲离世。为了改变自己的命运，他努力拼搏，研究生毕业后先后在三星、万科等知名企业工作，最终成为行业的佼佼者。

2010年，随着电商的崛起，蔡磊敏锐地发现了商机，决定加入京东。在京东，他迅速崭露头角，晋升为副总裁，并成为多所高校的研究生校外导师。事业如日中天，人生似乎一片光明。然而，命运却在2018年给了他沉重一击。那年，他被确诊为渐冻症，这是一种发病率极低的疾病，仅10万人中有不到6人会得此病，而且治愈率为0，迄今为止没有康复的案例。蔡磊得知消息时，心情跌入谷底，随着病情的加重，他的身体逐渐被“冻住”，他的生命似乎在一点一点地被夺走。

但蔡磊并没有就此放弃，他的求生欲望异常强烈。他用自己的社会资源和人脉，甚至卖掉了房子和车子，投身于渐冻症的科研工作。他成立了基金会，开始对渐冻症患者的样本数据进行存档，并与华大基因合作进行基因图谱分析，投入巨资进行医疗攻关。这些在国内几乎没有人敢做的事情，每一步都充满艰难，而他背后则是大量的资金支持。

京东的老板刘强东得知后，代表公司向蔡磊捐赠了大笔资金，并将手中的股份归还给他。然而，这些钱也远远不够支撑科研工作。去年一年，单单科研一项就花费了蔡磊4000万，他甚至开始尝试通过直播带货来筹集资金，尽管他的身体状况让他无法全力以赴，幸运的是，妻子段睿的全力支持使他得以坚持下去。

**段睿：不离不弃的支柱**

段睿毕业于北京大学医学部药学专业，硕士毕业后成功转行，成为一家会计事务所的执行合伙人，事业一片光明。2018年，她与蔡磊相识并结婚，婚后两人育有一子，生活幸福美满。然而，未曾想不到，蔡磊的身体在不久后就出现了问题。面对丈夫的病情，段睿从未退缩。蔡磊提出离婚，担心自己拖累妻子，但段睿毫不犹豫地拒绝了：“现在，我就是你的后盾。”

为了帮助丈夫抗击渐冻症，段睿放弃了如日中天的事业，全身心投入其中。放弃一份前景光明的事业对任何人来说都是极其艰难的决定，但段睿为了丈夫毅然做出了这个选择。2022年，她与蔡磊一同开设了“蔡磊破冰驿站”直播间。面对网上无数的质疑和攻击，段睿几乎伤心到落泪，但她从未有过放弃的念头。她知道，她肩负着为丈夫、为所有渐冻症患者带来希望的重任。

经过一年多的努力，直播间的粉丝已经超过了400万，观看人数破万，收益为渐冻症的药物研发和治疗研究提供了宝贵的资金。除了赚钱，她还要照顾蔡磊，时刻关注他的健康，并承担部分护理工作。

如今，蔡磊四肢几乎完全瘫痪，说话也变得含糊不清，依靠眼控技术与外界沟通，连吞咽和呼吸都变得困难。2025年1月，他透露自己已经开始出现呼吸衰竭，必须全天佩戴呼吸机以防窒息。然而，段睿依旧坚定地与丈夫并肩作战，蔡磊则珍惜每一天，把每一天都当作最后一天来度过。

**结语**

蔡磊虽然已经确诊6年，依然坚强活着，创造了一个又一个奇迹。如今，他签署了遗体捐献协议，期望自己去世后能为攻克渐冻症贡献最后的一份力量。希望，蔡磊能够继续“破冰”，带给我们更多的希望和启示。

发布于：山东省